Espasmofilia

Olá, boa noite. Tenho 21 anos e foi me diagnosticado espasmofilia a precisamente dois anos, junto com ela diagnosticaram me tambem hipotiroidismo. Isto numa consulta na Belgica, porque aqui (porto) a unica coisa que fizeram foi me internar e fazer exames a tudo, sempre sem resposta. Tenho asma alergica desde os meus nove anos e com ela aprendi a controlar imenso a minha respiração e o meu stresse. Alem disso estou habituada, se assim se pode dizer, a viver com uma doença e a ridicularizar o olhar estranho das pessoas mais incultas. Mas até a mais ou menos um mês ignorei este diagnostico, secalhar por demasiados medicos se terem rido na minha cara quando lhes disse o que tinha. E porque uma ou outra caixa de magnesio acabava por me fazer sentir melhor. Mas agora tem sido impossivel, sou trabalhadora estudante e sinto que o meu corpo esta a chegar ao limite das forças. Tenho espasmos musculares constantemente, mesmo estando a tomar valdispert. Sinto me super cansada fisicamente e psicologicamente. Tenho imensa dificuldade em me concentrar em simples conversas do dia a dia, em memorizar então nem se fala.Sinto que a minha cabeça não descansa, estou constantemente a pensar em varias coisas ao meus tempo. Na altura o medico belga disse me que isso tudo era normal da doença, e que eu so tinha os sintomas porque deixei de praticar desporto ( coisa que sempre fiz desde criança) Explicou me que o meu corpo tem energia a mais e que preciso de a gastar, se é verdade ou não, n sei já me disseram tanta coisa... Mas tambem me disse que com um simples relaxam te muscular e magnesio tudo isso passava, a verdade é que n passa. Tenho mudanças de humor constantes, tanto preciso de dormir o dia todo como 5 horas são mais que suficientes... Sei que muitos dos sintomas tambem podem ser do hipotiroidismo, mas o problema é que sinto que n posso confiar em nenhum profissional para lhe expor os sintomas.

olá novamente,tenho verificado ao longo destes anos com esta doença que ela nos ataca os sitios do corpo que estão mais vulneráveis na altura e quanto mais fatigados pior é,eu tomo magnésio todos so dias e ajuda muito mesmo,e claro em dias piores um relaxante muscular,neste caso diazepam,mas a doença está sempre presente mesmo que a queiramos ignorar,temos de encontrar geito de viver com ela,obrigada

sofro de espasmofilia já há uns bons anos,nos primeiros anos não sabiam o que eu tinha e fui uma cobaia para tanta medicação,pois como não sabiam explicar tantos sintomas optavam por me por a dormir,até que lá me diagnosticaram a espasmofilia e fadiga crónica,a minha vida tem sido sobreviver e saber lidar com a doença dia a dia.Até agora nunca falei com ninguém com o meu problema,tenho estado sempre só neste tormento,pois só há pouco tempo já se ouve falar nesta doença,pois antes ficavam a olhar uma pessoa como se fossemos de Marte,até os próprios médicos

sofro de espasmofilia já há uns bons anos,nos primeiros anos não sabiam o que eu tinha e fui uma cobaia para tanta medicação,pois como não sabiam explicar tantos sintomas optavam por me por a dormir,até que lá me diagnosticaram a espasmofilia e fadiga crónica,a minha vida tem sido sobreviver e saber lidar com a doença dia a dia.Até agora nunca falei com ninguém com o meu problema,tenho estado sempre só neste tormento,pois só há pouco tempo já se ouve falar nesta doença,pois antes ficavam a olhar uma pessoa como se fossemos de Marte,até os próprios médicos

Olá novamente,

Espasmofilia à parte acho que deve realmente aconselhar-se junto de um médico da especialidade ou com o seu médico de família (para começar) para que a possam ajudar a encontrar a causa dessas dores e informar sobre os métodos de tratamento para saber qual a sua origem exacta.

A espasmofilia é uma situação, mas se a Pena já tem antecedentes de problemas vasculares (manchas) e dores nos membros acho que os médicos ou especialistas devem avaliar a sua situação, ainda por cima se tem episódios em que não consegue andar...

Boa sorte!

Espasmofilia escreveu:Olá Pena,

Bem-vindo/a a este fórum que, como pode verificar, está em fase de construção uma vez que ainda não inclui qualquer tipo de conteúdo. O meu objectivo é enriquecê-lo com muita informação acerca deste "flagelo" para as pessoas perceberem melhor do que se trata. Antes de mais, informo que se trata de um fórum de informação, ajuda mútua e partilha de experiênas, sem qualquer tipo de aconselhamento médico porque não sou médica. E, qualquer opinião e conselho que sejam dados aqui não substituem NUNCA a opinião do profissional de saúde.

Bom, agora informo que eu sou uma mulher de 32 anos e vivo em Braga. A a espasmofilia entrou na minha vida quando eu tinha 10/11 anos com a minha primeira crise um dia de manhã antes de ir às aulas: tive uma grande crise de tetania. Depois disso nunca mais tive crises mas tive muitos episódios com diversos sintomas, etc. Tive uma recaída há 3 anos atrás... e desde aí vivo constantemente com vários sintomas mais ou menos constantes de desagradáveis.

Eu decidi criar este fórum precisamente porque há pouca informação sobre este assunto e acho fundamental haver um "cantinho" em que as pessoas possam trocar informações e partilhar experiências sem serem julgadas ou criticadas, coisa que nem sempre acontece, pois às vezes as pessoas que nos rodeiam nem sempre entendem este mau estar e pensam que estamos a exagerar...

Gostava de saber como foi dignosticado/a? Foi o médico de família? Foi numa consulta de rotina? Não tem outro tipo de sintomas além dos que descreve?
Não entendo muito bem o facto de ser reencaminhado/a para um reumatologista se lhe foi diagnosticado espasmofilia, (se calhar é coincidênca)mas de qualquer forma não perde nada, antes pelo contrário, e poderá assim afastar qualquer outro problema (reumático, neste caso).

Volte sempre!

Abraço amical.

Olá Amical,

obrigada pelo apoio e esclarecimento.

Tive febre da carraça há 3 anos, estive 1mês e meio internada e nesse periodo deixei de andar e de pegar. Tinha manchas escuras nas pernas, pés e mãos, as quais nunca me souberam exactamente dizer o que eram. Desapareceram ao fim de 6 meses, mas há 1 mês voltaram outra vez!
Estas manchas acabaram por me dizer que eram vasculares.
Bom, ainda estou a ser acompanhada na consulta de Auto-imunes no Hospital e como não vejo grandes melhorias, decidi arranjar uma consulta no Instituto de Reumatologia. Ao fimde 4 meses consegui ser observada e em virtude dessa consulta a médica pediu-me para realizar uma exame
EMG detecção e estudo de velocidade condicionada, onde o teste de espasmofilia deu positivo.
Os médicos que me deram não têm resultado e então pensei recorrer a outro médico da arêa(reumatologia).
E a dúvida surge aqui, será que estou a pensar bem ou devo encontrar-me com outro médico? Tenho tido episódios dolorosos e constantes de dores, muitas vezes nem consigo andar.
Espero que esta descrisão tenha ajudado. As dores são essencialmente por cima dos pés, tornozelos, pernas, joelhos e mãos.

Obrigada e cumprimentos

Pena

Olá Pena,

Bem-vindo/a a este fórum que, como pode verificar, está em fase de construção uma vez que ainda não inclui qualquer tipo de conteúdo. O meu objectivo é enriquecê-lo com muita informação acerca deste "flagelo" para as pessoas perceberem melhor do que se trata. Antes de mais, informo que se trata de um fórum de informação, ajuda mútua e partilha de experiênas, sem qualquer tipo de aconselhamento médico porque não sou médica. E, qualquer opinião e conselho que sejam dados aqui não substituem NUNCA a opinião do profissional de saúde.

Bom, agora informo que eu sou uma mulher de 32 anos e vivo em Braga. A a espasmofilia entrou na minha vida quando eu tinha 10/11 anos com a minha primeira crise um dia de manhã antes de ir às aulas: tive uma grande crise de tetania. Depois disso nunca mais tive crises mas tive muitos episódios com diversos sintomas, etc. Tive uma recaída há 3 anos atrás... e desde aí vivo constantemente com vários sintomas mais ou menos constantes de desagradáveis.

Eu decidi criar este fórum precisamente porque há pouca informação sobre este assunto e acho fundamental haver um "cantinho" em que as pessoas possam trocar informações e partilhar experiências sem serem julgadas ou criticadas, coisa que nem sempre acontece, pois às vezes as pessoas que nos rodeiam nem sempre entendem este mau estar e pensam que estamos a exagerar...

Gostava de saber como foi dignosticado/a? Foi o médico de família? Foi numa consulta de rotina? Não tem outro tipo de sintomas além dos que descreve?
Não entendo muito bem o facto de ser reencaminhado/a para um reumatologista se lhe foi diagnosticado espasmofilia, (se calhar é coincidênca)mas de qualquer forma não perde nada, antes pelo contrário, e poderá assim afastar qualquer outro problema (reumático, neste caso).

Volte sempre!

Abraço amical.

Boa tarde.

foi-me diagnosticado Espasmofilia, tenho dores horriveis nos pés, pernas e no braço direito.
Alguém me pode ajudar?
O que devo fazer? tenho uma consulta marcada para um reumatologista, mas tenho algum receio que me possa ajudar!
Na internet há pouca informação sobre isto, eu gostaria de saber mais.

Obrigada.

Pena